El testimonio de Virginia

A Virginia la conocí en Instagram y conectamos en seguida. Ella, una sevillana que me llevaba unos meses de ventaja conviviendo con un cáncer de mama, en su perfil @lastormentasiemprepasan, decía no sentirse identificada con muchas de las cosas que leía por esta red social con respecto a la enfermedad y a la forma de afrontarla. Me gustó su sensatez, la ausencia de azúcar en su manera de relatar, que se mostrara realista y pusiera sobre la mesa también la cara amarga de este viaje que nos ha tocado vivir. Me impresionó su testimonio, habiendo sido madre hacía tan poco tiempo y me encanta que sea la primera en responder la entrevista de Tócate las tetas con la que me gustaría dar visibilidad a las experiencias de otras compañeras. ¡Espero que su testimonio os sirva a muchas! ¡Muchas gracias por participar, Virginia! 

¿A qué edad te diagnosticaron el cáncer?

Cuando me diagnosticaron tenía 36 años pero cuando me noté el bulto en el pecho tenía 35.

¿Cómo era tu vida antes del diagnóstico?

Cuando llegó el diagnóstico estaba centrada única y exclusivamente en mi embarazo. Un mes antes de quedarme embarazada dejé el trabajo que tenía. Los primeros meses fueron horrorosos y me pasaba la mayor parte del tiempo vomitando, lo que no me permitía hacer gran cosa con mi vida. Poco a poco fui encontrándome mejor y comencé a preparar las cosas del bebé, hacía pilates para embarazadas, leía libros de crianza, etc. Básicamente vivía en una burbuja de felicidad esperando el momento de tener en brazos a mi bebé.

¿Cómo te lo detectaron?

Unas dos semanas antes de dar a luz, me noté un bultito en el pecho. Era una noche que hacía muchísima calor y llevaba arrastrando insomnio en los últimos meses. Buscando una postura imposible para poder dormir, me lo toqué, ahí estaba, algo pequeño y duro. Me asusté muchísimo y ya sí que no pegué ojo en toda la noche. A la mañana siguiente se lo comenté a todo mi entorno, y al par de días se lo dije a mi ginecólogo ya que tenía consulta para ver si el bebé se había colocado para el parto. Él me lo miró con el ecógrafo de la barriga, me lo palpó, y me dijo que “no parecía nada malo porque era redondo y se movía”. Pero a mí aquello no me gustaba un pelo, cada vez que me lo tocaba en la ducha sabía que eso no era normal, y aunque intentaba “olvidarlo” recordando las palabras del médico, sabía que tenían que mirármelo bien. Después de varios intentos para coger cita con mi ginecólogo por teléfono y mail, tuve que plantarme en la consulta, lo cual no era nada fácil con un bebé de meses, en invierno y en la otra punta de la ciudad. Además, me pilló navidades en medio. Por fin me dieron la cita a los dos meses y pico del parto. En esa visita me mandó una ecografía del pecho, que me tardó casi un mes más, y todo esto, en la privada, que luego se dice que la seguridad social y los plazos, etc. En esa ecografía me mandaron una biopsia a los dos días. En el informe de la eco ponía que la lesión tenía apariencia de galactocele (acumulación de leche) pero que había que descartar malignidad. De esta biopsia salí sabiendo lo que tenía, no sólo por lo que dijo la radióloga (que no tenía buena pinta) si no, porque yo lo sabía desde el principio. En el fondo lo sabía.

¿Cuál fue el diagnóstico (tipo de cáncer, estadio, tratamiento asignado…)?

Me diagnosticaron un carcinoma ductal infiltrante, triple negativo gestacional, estadio IIA. Medía ya 2,5 cm y no tenía ganglios afectados. Al parecer el triple negativo es el fenotipo típico que sale en el embarazo. Cuando supe que tenía cáncer, antes de ponerle los apellidos, pensaba que sería hormonodependiente, por aquello del embarazo, pero según me comentó mi oncólogo que es experto en triple negativo, paradójicamente no es así. Es muy difícil saber cómo y cuánto había crecido el bulto en los meses transcurridos entre que yo lo noté y el diagnóstico, porque mi pecho había cambiado de manera brutal. En el momento que me subió la leche, el pecho entero se me llenó de bultos, hasta el punto que yo ya no me tocaba el otro. Di de mamar a mi hija todo lo que pude, y justo pasados esos 3 primeros meses es cuando la producción de leche se autorregula y el pecho vuelve a estar como “desinflado”. Todos los médicos que me vieron me comentaban que tenía una mama muy difícil, que había tenido “suerte” de notarlo… (Sí, una suerte loca pensaba yo, suerte es que te toque la lotería, no esto). Me dieron quimioterapia neoadyuvante de febrero a junio para reducir el tamaño del tumor, 6 ciclos cada 21 días. Tenía la opción de hacer el tratamiento más llevadero, 4 ciclos cada 21 días y 12 semanales, que he visto es el más habitual, pero elegí este porque aunque es mucho más duro en cuanto a efectos, era más corto, y yo sólo quería terminar cuanto antes con todo esto. Después vino la operación en julio y comencé la radio en octubre.

¿En qué punto del tratamiento te encuentras? ¿Cómo lo llevas/lo has  llevado (efectos secundarios…)?

Hace dos semanas que acabé mis 15 sesiones de radio. Ha ido bien, la piel un poco irritada pero llevadero. Lo peor fue la quimio, con diferencia. Después de cada ciclo me dejaba una semana entera completamente k.o, pasaban los días del sofá a la cama y de la cama al sofá. No podía atender a mi hija, ni siquiera podía darle el biberón. Eso sí, nunca perdoné su baño, por muy mal que me encontrase la bañaba todos los días, era un rollo psicológico que me hacía agarrarme a la vida, porque a veces me sentía completamente en el infierno. Los peores eran los días que me tocaba la inyección de las defensas, la primera a las 24 horas del tratamiento durante cinco días, no quiero ni acordarme de ellas. Todavía arrastro secuelas de la quimio, y es que parece que me han echado 10 años encima, a veces me siento una ancianita total.

¿Qué tipo de cirugía te han hecho? ¿Qué tal ha sido el proceso tanto a  nivel físico como emocional?

Me hicieron tumorectomía guiada por arpón. Antes de la operación me colocaron dos arpones, uno a cada lado del tumor. Tengo mucho pecho y desde el principio me comentaron que sería cirugía conservadora. Alguna vez me planteé que sería mejor una mastectomía pero confío en los profesionales que me llevan. En mi caso, la cirugía fue lo más fácil de todo el proceso. Ingresé el día antes en el que me marcaron el ganglio centinela, y al otro día de la intervención me fui a casa sin drenaje y sin nada. Sólo me quitaron 3 ganglios para analizar, y al ser negativos, no me quitaron más. La recuperación fue muy buena, tengo dos cicatrices muy pequeñas y en el pecho no se nota nada. Un paseo después de la quimio.

¿Cómo has gestionado la caída del pelo? ¿Te ha afectado mucho? ¿Has usado pelucas o pañuelos?

Pues la verdad que no me ha afectado en exceso. Fue una pesadilla el momento de raparme, eso sí, pero porque lo organicé fatal. Me dio la neura de hacerlo ya y ya, y la maquinilla no tenía batería, no tenía suficiente fuerza para raparme, mi madre suplicando que esperase a que cayese más… como si por esperar más tiempo ese momento no fuese a llegar. Había visto vídeos en YouTube de chicas rapándose y aquello era una fiesta, risas, alegría… yo no lloré, pero no lo pasé nada bien, no lo recuerdo como un buen momento. Pero pasado esto, lo acepté, sin más. Siempre he usado pañuelos. Tenía clarísimo que no quería peluca, me iba a ver rarísima con una peluca. Nuevamente me vi unos cuantos videos de otras chicas colocándose el pañuelo, y así pasé mis meses de quimio.

Desde el momento del diagnóstico hasta hoy, ¿qué es lo que has llevado mejor? ¿y peor?

Me cuesta mucho encontrar lo que he llevado mejor, la verdad. Ha pasado casi un año y bueno, lo mejor es que ha sido el primer año de mi hija. Que aunque no ha sido el año que me esperaba, es el que me ha tocado, y ha sido muy emocionante vivir todas sus primeras veces. Con respecto a la enfermedad, creo que el mejor momento fue cuando acabé la quimio. Tuve 6 ciclos realmente duros y cerrar esta etapa me dio una alegría inmensa, aunque luego tuve también una crisis de ¿y ahora qué?, una sensación de vacío que me duró hasta más o menos la operación. Lo peor es el miedo, la incertidumbre. Al principio del diagnóstico el temor a la muerte, además, a la muerte inmediata. Pensaba que no llegaría a ver a mi hija andar, hablar, su primer cumpleaños… Cuando logras gestionar esto, y te haces a la idea que esto no va a pasar, el miedo a la recidiva. A veces pienso que todo esto es pasajero, que cualquier día, cualquier síntoma, en cualquier prueba, el cáncer va a volver y todo se va a ir a la mierda. Es muy difícil vivir con una espada de Damocles en la cabeza. Otra de las cosas que he llevado peor ha sido mirarme al espejo y no reconocerme, esa persona que estás viendo no eres tú, desde luego no eres una versión mejorada, sufres una bajada brutal de autoestima, los cambios y secuelas se hacen evidentes y realmente no sabes si algún día llegarás a ser la misma de antes.

¿Cuáles son los próximos pasos? ¿Cómo los afrontas?

Ahora me esperan de 6 a 8 ciclos de capecitabina, que son pastillas de quimio que tengo que tomar de manera preventiva. Cuando me operaron, en lo que me quitaron quedaba actividad tumoral. La quimio redujo mucho el tumor pero no lo eliminó completamente. Al parecer este medicamento está demostrado que en tumores triple negativo, empleado de manera preventiva ayuda a reducir el riesgo de recidiva, así que vamos a por ello. Los tumores triple negativo no tenemos medicación a la que acogernos una vez acaba todo el proceso de quimio, cirugía, radio… como el tamoxifeno, zoladex, etc. Yo creo que esta medicación además de estar demostrado que disminuye la recidiva, te ayuda psicológicamente a sentir que estás haciendo algo para evitar que vuelva, es un “colchón” al que agarrarse, y eso está muy bien. Ojalá hubiese algo así para el triple negativo.

¿Cómo son tus cuidados (alimentación, actividad física, terapias alternativas…)? ¿Has cambiado algunos hábitos?

Yo ya consumía bastantes productos naturales, sin tóxicos, eco, etc. Ahora cuido eso mucho más. Además tenía claro que con la peque teníamos que cuidar mucho más nuestra cesta de la compra y el consumo que hacíamos en casa. Aun así, uno de los cambios mayores que he hecho es el de reducir el azúcar al máximo posible, antes tomaba mucha sacarina porque tomaba mucho café. Todo eso prohibido ya. Y por supuesto, nada de bollería industrial, alimentos procesados, comida precocinada, congelados, embutidos, etc. Como mucha fruta, verdura y pescado, consumo harinas integrales, pocos lácteos, y casi todo natural, de tiendas ecológicas y de proximidad.

En cuanto a higiene y cosmética también compro todo natural, sin parabenos, sin toxinas, ni siliconas, fosfatos, etc.

Básicamente soy la “loca de las etiquetas”, me pasó horas en hacer la compra mirando uno a uno todos los productos. Uso varias aplicaciones que me ayudan a conocer la toxicidad de cada ingrediente y qué conservantes son buenos y cuáles no. Esto es todo un mundo, pero engancha y a mí me hace sentir bien.

Voy a la psicóloga de la AECC y me ayuda mucho a gestionar los miedos, las inseguridades, la incertidumbre, y demás temas que se nos quedan enquistados y hay que sacar.

En este sentido, también me ayuda mi cuenta de Instagram que me ha permitido conocer a gente maravillosa que me hacen el camino más llevadero, pero a veces también me hunde alimentando mi mochila de los miedos. Es difícil gestionar cuando conoces historias similares a la tuya con recaídas, e incluso partidas, en ese momento, sólo piensas que te va a pasar lo mismo, y no tiene por qué.

Tengo pendiente retomar la actividad física, volver a pilates, incluso al gimnasio, aunque créeme, correr detrás de un torbellino de un año y más de diez kilos también tiene lo suyo… además de caminar bastante con ella todos los días.

¿Has notado alguna deficiencia en el sistema sanitario que crees que  debería mejorar? ¿Cuál?

Cada vez conozco más casos de chicas con menos de 35 años con un diagnóstico de cáncer de mama. Somos las ignoradas porque estamos fuera de las estadísticas. Hay que trabajar y mejorar mucho en este sentido. No puede ser que chicas jóvenes vayamos al médico ya con un bulto palpable y no se activen inmediatamente todas las alertas, ya sea en la seguridad social o en la privada, da igual, sólo porque estamos fuera de las estadísticas y no es lo “habitual”. Además de las chicas jóvenes, mención especial a las embarazadas. Muchos profesionales me han reconocido que con las embarazadas se hacen verdaderas barbaridades atribuyéndolas a una mastitis, galactoceles, etc. Hay muchas embarazadas con tumores triples negativos, además la mayoría, el más agresivo de todos los tumores. Afortunadamente, no es demasiado frecuente, pero las cifras están ahí. ¿Por qué no se comprueba ante la menor duda?. Si no es nada, mejor, pero ¿y si es?; Si existe esa posibilidad, ¿por qué no hacer todo lo posible para descartarla?. Es algo que me cuesta mucho entender.

En las campañas de concienciación al cáncer de mama se le ha  atribuido el color rosa. ¿Qué color tiene para ti la enfermedad?

Si tuviera que ponerle un color sería sin duda el negro. Cuando la enfermedad pasa a formar parte de tu vida todo se vuelve de color negro, tu futuro es incierto, tu vida tal y como la conoces es incierta, tus planes, tus sueños, todo se ve cubierto por una película negra y un nubarrón negrísimo se sitúa sobre ti. Poco a poco, conforme van pasando los tratamientos, se va despejando este cielo negro y se van abriendo claros, pero el negro predomina, incluso cuando vas acabando, el miedo y la incertidumbre hacía lo que vendrá, lo vuelve a cubrir todo de negro.

¿Qué consejo le darías a las personas que te leerán y que no han  pasado por esto? ¿Y a las que están empezando el camino?

Pues a todas las personas a las que pueda llegar, les recomiendo que además del maravilloso nombre de este blog, Tócate las tetas, insistir, insistir e insistir si notas que algo no va bien.

En mi caso me tocaba las tetas a diario desde hacía meses, porque me untaba crema para hidratar el pecho y la tripa para evitar las estrías en el embarazo. Una vez notas algo diferente en tu pecho, ve al médico, y si no te hacen caso, insiste, y si vuelven a decirte que no es nada, vuelve a insistir, cambia de médico, lo que haga falta hasta que sea una prueba la que diga que no es nada, que ojalá no lo sea.

Y a las personas que conocen a alguien que les ha comentado que se ha notado algo en el pecho o en cualquier otro sitio, que la animen a ir al médico y la acompañen si hace falta. No hay que ponerse alarmistas, pero quitarle hierro a las cosas y pensar en positivo, creer que no es nada, sin saberlo, no ayuda. Lo normal es que se tienda a quitarle importancia a estas cosas, entiendo que es algo que se hace para ayudar, para tranquilizar a esa persona, pero lo que hay que decir no es “seguro que no es nada”, si no, “ve al médico y que te manden pruebas para confirmar que no es nada”.

A quien esté empezando a andar el camino le recomendaría que una vez asimilado (este punto es muy importante para poder avanzar) que intente ser parte activa de la enfermedad, que haga lo que esté en su mano para sentirse mejor, ya sea con los efectos secundarios, cambiando hábitos… que se agarren bien fuerte a las razones que todos tenemos para seguir adelante, que es un camino duro, muy duro, no lo voy a negar, pero que poco a poco va pasando. Que busquen una tribu, somos muchas las que estamos en redes apoyándonos y sosteniéndonos cuando no podemos más, que busquen ayuda profesional si es necesario, que se apunten a asociaciones donde conozcan a mujeres que han pasado por lo mismo, que juntas somos más fuertes.

Por último, pide un deseo.

Que un día me levante por la mañana y todos los medios de comunicación estén dando la noticia de que se ha encontrado una cura para el cáncer, que nadie más tenga que vivir esta pesadilla. Y por supuesto, ver crecer a mi hija. Vale, son dos deseos.

¿Quieres añadir algo?

Me gustaría añadir que para mí esto no es una guerra, es una enfermedad. Creo que el simbolismo de luchar contra el cáncer a veces se nos va un poco de las manos y nos deja a los enfermos demasiada responsabilidad, ¿qué pasa con los pacientes que no logran asumir su diagnóstico y se pasan el día llorando?, que no tienen fuerzas ni ganas de sentirse guerreros, que sólo quieren confiar en que la medicina haga su función y les curen. ¿Qué pasa con los pacientes que no lo consiguen?, ¿no han luchado lo suficiente?, ¿no eran valientes?. De verdad creo que la actitud para afrontar la enfermedad y cualquier revés de la vida es muy importante para sobrellevar lo que nos pase de la mejor manera posible, pero no creo que sea adecuado poner todo el foco y la responsabilidad en la actitud del paciente ante una enfermedad tan devastadora como el cáncer. ¿Por qué no se aplica este simbolismo de guerra, lucha, batallas, valentía, etc., a otras enfermedades?, ¿por qué sólo los pacientes de cáncer tenemos que ser valientes y guerreros?. Yo misma me dejé llevar por este sentimiento al principio de mi enfermedad, pero pronto me di cuenta que no me sentía cómoda, que no iba conmigo, y sobre todo que hay muchas personas que no se sienten identificadas con ello.

Por último, agradecer la oportunidad de contar mi historia, de poder ayudar con mi experiencia a quien esté empezando. Es necesario que alcemos nuestras voces, y contemos las luces y sombras de esta enfermedad, porque no somos un lazo rosa.

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